小腦萎縮症丨做不到幫助，請不要去傷害

　　小腦萎縮症好發於青壯年期，這個階段正是最有經濟產值的年紀，而患者本身若原來是家中經濟的主要來源，因發病失去經濟能力，家中頓時必然陷入經濟的危機當中。中年發病之罕見疾病患者對家庭而言是巨大的丕變，因為通常發病時，正是家庭中夫妻雙方正為穩固經濟打下基礎的階段，而身體失能者最大的生存恐懼是失去經濟能力，不僅無法養活自己也拖累家人，何況這是社會慣常認定應有能力獨立的三四十歲青壯年病患。
　　經濟的惡化在罕見病家庭中是常見的現象，姑且不說患病者是否為家中經濟主要來源，光是小腦萎縮症這項罕見疾病長期且龐大的醫療開銷、定製輔具的費用、生活開銷費用等，就已經對於家中的經濟造成不小的衝擊。小腦萎縮症患者因疾病造成行動搖晃不能保持平衡甚至以助行器、電動輪椅代步，雙眼復視產生疊影未能準確對焦，以及說話咬字不清楚、無法控制音調等症狀，致自願或非自願性的被迫中斷既有的工作，轉換其他職務甚至就此離開職場。
　　有些小腦萎縮症患者自知已無法勝任目前的工作，因而自願（表面上是自願，其實仍是不甘願）離開現職。或許大家對小腦萎縮症充滿了許多未知、或許大家懼怕被傳染或是發生在自己身上、或許大家對於這樣的衝擊還沒有做好心理上調適、或許經過什麼樣的努力之後，對於類似小腦萎縮症這種罕見疾病的患者，我們可以坦然一般的面對。
　　罕見病家庭在承受的許多壓力中，來自社會的壓力是不可忽視的，尤其是外觀較為特殊的罕見病，常會受到異樣的眼光及令人不舒服的言語刺激，造成這些家庭的另一種傷害，在此呼籲大家，以一個正常人的眼光去對待他們，如果做不到幫助，請不要去傷害。