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把孩子挪移到光明的地方:別了「瘤」星雨

2023年10月14日

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2013年8月17日,一位上海媽媽張海卿以日記體寫下的記錄兒子化療期間經歷的《夢升起的地方——我們陪你一起抗戰「瘤」星雨》,在上海書展舉辦簽名售書活動,引發了讀者強烈反響。
張海卿的兒子名叫銀睿奇。2012年7月,10歲的睿奇被確診身患極其罕見的高侵惡性伯基特淋巴瘤(骨癌)。悲傷之後,她和丈夫開始湊錢,準備給孩子進行化療。得知孩子可能很快離開人世,她希望用日記把與孩子最後一段相處的時光記錄下來,永恆地留住兒子生命的痕跡。於是,在不到一年的時間裡,她飲愛而歌,寫下40餘萬字的「生命倒計時」日記,記錄了孩子的病情、堅強以及與父母之間的溫馨。
一年後的今天,張海卿以母親的堅韌與生命之力,創造了兩個奇蹟:兒子的骨癌消失,還有就是這本《夢升起的地方》——
專職救子飲愛而歌!母親寫下「生命倒計時」日記
張海卿是山西原平人。1992年,她考上太原市冶金學校,中專畢業後,她來到上海,就職於中冶天工上海十三冶設備分公司。一年後,她與同單位的太原人銀鈞相戀。1997年,他倆結婚。2005年,夫妻倆貸款在上海買下了一套住房。2011年,兩人又貸款買了車。他們的獨生子銀睿奇在上海月浦實驗學校上學,品學兼優。
2012年7月初,張海卿發現10歲的兒子走路有點瘸,開始還沒當回事。8月18日,銀睿奇腳疼加重,楊浦區中心醫院診斷為雙足囊腫,建議儘快做雙腳手術。於是,張海卿和丈夫去上海新華醫院給兒子做了雙腳跟腫瘤切除手術,並進行了人造骨填充。手術後,他們把病理切片送檢,顯示兒子得了罕見的惡性伯基特淋巴瘤。醫生建議進一步分型確認。於是,他倆又帶著病理切片輾轉華東醫院、華山醫院等,誰料檢查結果都指向了罕見的惡性伯基特淋巴瘤。張海卿崩潰了……
在兒子的病情確診後,張海卿請長假,成為孩子的「全職媽媽」。她和丈夫把兒子轉到對口治療的上海兒童醫院血液科。醫生檢查時,發現銀睿奇身上全是病灶,遍布每一根骨頭,再嚴重下去將危及生命。鑒於病情的嚴重性,醫院決定使用美羅華加上國內的化療技術相結合的化療方案,先給他做8個療程的化療。張海卿意識到這可能是兒子和他們相處的最後一段時光,她希望能夠用自己的方式,永恆地留住他生命的痕跡。她決定用日記的形式,每天記錄兒子的病情和治療進展。她給這特殊日記取的名字就叫——「生命倒計時」:
2012年8月28日 伯基特淋巴瘤第一天
銀睿奇雙腳做手術,我們萬分不安,但在銀睿奇面前,表現得毫不在乎,跟他說那是個小手術,打個麻藥,睡一覺醒來,手術就做完了,沒有半點疼痛。銀睿奇半信半疑。手術後的當晚,銀睿奇被疼醒,偷偷流眼淚,我去找護士,護士說沒有孩子使用的止疼藥。我只能給他講故事,陪堅強的兒子堅持到了早晨。
手術很成功。而在日記里,張海卿沒有悲傷,語氣甚至是調侃的,正因為這樣,她才能寫下去,她也希望兒子日後讀到這些文字,能明白她的良苦用心。
2012年9月1日 伯基特淋巴瘤第五天
醫生過來換藥時,我看見銀睿奇左面的腳下面流了一攤血,不由地驚叫,醫生仔細檢查後說傷口有點裂開,是銀睿奇翻身太頻繁拉扯傷口造成的,不是排異現象。我鬆了口氣,在醫生給傷口消毒的時候,銀睿奇疼得吸溜吸溜的,但沒有哭。換完藥後,銀睿奇的疼痛減輕,痒痒也好多了,我們挺開心。
現在,我們儘量不去想銀睿奇身患腫瘤這件事,偶爾鑽入我們腦袋,也使勁往好處想……
儘管張海卿想化焦慮、痛苦為輕鬆和調侃,但現實畢竟是殘酷的。她盡最大努力克制著內心的痛楚,平靜和客觀地記錄著孩子化療時每天病情的變化。
因為張海卿辭了職,所有經濟壓力都壓在銀爸爸的頭上,他白天上班,一下班就來到醫院,幫她照顧兒子。化療時,兒子經常噁心嘔吐,也不想吃飯,銀爸爸就不斷地鼓勵兒子說只有吃得飽飽的,才能有力量抗戰腫瘤,儘快回到學校上學。銀睿奇懂得爸爸的良苦用心,每天晚上總是催著爸爸早點回家休息。
2012年9月3日至9月5日
銀睿奇的傷口天天換藥,已經在好轉。他的胃口也逐漸恢復。我不敢聲張銀睿奇的病情。在銀睿奇面前,我們和他使勁歡笑使勁玩鬧,晚上等銀睿奇睡著,我們才悄聲討論銀睿奇的病情,但討論半天都沒有結果,然後背轉身各想各的,各哭各的……因為內心有了秘密,在銀睿奇面前,我們變得心照不宣,銀睿奇仿佛感覺到氣氛不對,他有時候靜悄悄躺著,也開始發獃了。
最初,張海卿寫這些「生命倒計時」的日記,內心無疑是痛苦的,但為了鼓勵兒子,也鼓勵她自己,她希望用「調侃」的語氣營造樂觀的心境,儘量把孩子生命的每一天都當成是節日,飲愛而歌……
築起一道生命彩虹,「優雅」的媽媽頑強的兒子
兒子的化療在繼續,張海卿的日記也在一天天變長。兒子也終於知道了他的病情,並關心媽媽寫的日記。張海卿就每天都把日記攤給兒子看,想以這種方式向他傳遞生命的正能量,鼓舞他與病魔做鬥爭。
2012年9月24日 伯基特淋巴瘤第28天
明天開始大劑量上藥,那些個以毒攻毒的藥水將通過昨天植入身體的PICC管,源源不斷輸進銀同學身體,和腫瘤細胞展開生死搏鬥!且連上四天不中斷。到時候各種副反應都會暴露出來,醫生要我們做好準備!是的,我們早就準備好了,得笑臉相對……
在兒子化療過程中,張海卿還儘量認真記錄醫生每一處用藥、要注意的事項等細節,甚至偷聽醫生和護士的對話,希望自己也能成為半個醫生,更有針對性地調節兒子的心情,在日記中營造樂觀的氛圍。
2012年10月7日 伯基特淋巴瘤第40天
2012年10月3日到10月7日,第一個療程結束了,第二個療程沒開始,這幾天又逍遙又快樂,銀同學和我都忘記他是深患高侵蝕性B細胞惡性淋巴瘤的患者了,真好!永遠忘記才好!永遠健康更好!
無論多忙,張海卿都堅持寫日記。而一個多月日記寫下來,張海卿覺得自己的心情真的發生了變化,她的痛楚減輕、舒緩了;兒子看日記的目光也帶著越來越多的亮光,從這絲絲不易覺察的亮光中,她驚喜地發現了兒子的淡定和堅強……銀睿奇雖然在化療過程中疼得死去活來,有時噁心嘔吐但他硬挺著不聲張,張海卿為兒子的毅力深深地震驚和感動。
2012年10月l3日 伯基特淋巴瘤第46天
銀睿奇的枕頭上全是頭髮茬,我瞅了一眼他的後腦勺,差點難過致死!那裡已經深一片淺一片,疤癩的感覺了。然而銀睿奇卻心態正常,輸液完畢,戴上帽子,哼著《江南style》,上著網,看著《加菲貓》……我突然為兒子感到驕傲。疾病可以改變一個人,我倆都在改變,一起適應化療的模式……
而眾人的關愛,也給張海卿的日記增抹了亮色。
2012年10月16日 伯基特淋巴瘤第49天
下午四點,柏校長、朱書記和班主任楊老師過來看望銀睿奇,把裝滿愛心的捐款箱遞到兒子手中。
晚上六點,同事苑迎君帶領她家的寶貝郭靜雯來看望銀睿奇。八點,張平海書記及夫人過來看望銀睿奇,並給了兩千元。有這麼多人幫助銀睿奇,我相信銀睿奇可以健康地重返校園,我能像所有爸爸媽媽一樣,給銀睿奇做飯、洗衣服,輔導銀睿奇寫作業,颳風下雨天,接送他回家!願上天成全我可以做個普通的媽媽!
在同腫瘤的抗爭中,母子倆變得越發堅強和樂觀。
2012年10月23日 伯基特淋巴瘤第56天
本以為我家睿奇很普通,不小心成為本病房最有教養最乖巧最堅強的孩子,輸液時悄悄的,吃藥時靜靜的,到點睡覺,到點起床,簡直完美到無可挑剔。而他的媽媽我感覺也基本進入「優雅女人」的行列了。
其實,張海卿原來性格是急躁的,而今,她不能不變得越發沉靜和「優雅」,希望以此嚇退和感化病魔。而通過媽媽的日記,銀睿奇也終於理解了媽媽的良苦用心,他努力成為媽媽筆下堅強的「男子漢」。
2012年12月29日 伯基特淋巴瘤第123天
一位病友竟截肢了,看著沒有了一條腿的他輕飄飄被他媽媽抱到輪椅上,兒子問我:「媽媽,我會不會截肢啊?」我一愣,調整了一下情緒對兒子說:「你別想截肢那回事,你是全身骨頭都有病,哪能截肢,那得肢解。」銀睿奇聽我這樣說,居然笑了。在母子倆的「哈哈」聲中,孩子安穩地睡下了……
張海卿在與時間賽跑,情況也正在一天天變好。
2013年1月11日 伯基特淋巴瘤第136天
今天要去醫院做檢查。我們用了不到一小時就把病看完了,快捷順暢。在回家的路上,銀睿奇高唱《江南sCyle》:我把肛門撕大……哈!哈哈!原來這麼記住歌詞的呀!我覺得生活真美好,那些叫做淋巴瘤的小子們,快滾出銀睿奇的身體吧!哈!
一起抗戰「瘤」星雨!指縫裡升起陽光的奇蹟
幾個療程過後,銀睿奇的身體情況變得越來越樂觀,張海卿期盼著奇蹟的發生,心裡越發充滿憧憬!
2013年2月3日 伯基特淋巴瘤第159天
我發現兒子生病後,我超脫了,老有個靈魂指引我客觀應對一切,我半夜流淚,醒來卻陽光明媚。事在人為,車到山前必有路,有路就有希望!
轉眼就到了2013年春節。隨著銀睿奇身體的好轉,張海卿和丈夫決定春節期間帶兒子回山西老家。
2013年2月7日 伯基特淋巴瘤第163天
這次我們回山西老家,主要就是看望兩位老人,他們一直惦記著孫子的病情,我們讓他們親眼見見自己唯一的孫子,免得一直惦記著。路上,我們已經交代銀睿奇,不能告訴爺爺奶奶身患腫瘤這件事,只能告訴他們做了個小手術,現在恢復得很好……銀睿奇明白,奶奶一直詢問孫子病情,他就說已經好了,沒有地方疼……銀同學長大了,在爺爺奶奶家的表現令我震驚,奶奶給他一碗水煮蘋果,他竟然吃個精光,在家他可是聞也不聞的。問他,他說:我可不想要奶奶傷心。又問:好吃不?銀同學搖頭……
這次回老家,張海卿發現,兒子不僅變懂事了,而且會體諒別人了,而他原來有很多嬌貴的毛病:挑食,運動量小,玩遊戲太多……隨著病魔在一點點後退,回家和重返校園的夢想也在銀睿奇的心中變得越來越強烈。
2013年2月19日 伯基特淋巴瘤第175天
銀睿奇對我說:「我的願望就是放學回家,我在家裡寫作業,爸爸媽媽回來燒飯,之後我玩會兒電腦,9點睡覺,幸福地睡到大天亮。」我在心裡說:別思考,別展望未來,過好今天,我們就過好了一輩子!
張海卿太能體會兒子的心情了,她也是多麼希望能做一個像常人一樣普通而幸福的媽媽啊!銀睿奇的老師和同學都熱切關注著他,為他加油、祈禱和祝福。銀睿奇終於頑強地挺過了六次化療,奇蹟正在發生!
2013年3月7日 伯基特淋巴瘤第191天
從銀睿奇的片子上已經看不出任何腫瘤的跡象,經過6個療程之後的評估結果:完好!我們全家:完勝!一直以為睿奇不在乎自己的病,很淡定。但在上海楊浦中心醫院骨科塗主任宣告他的評估結果後,他一遍又一遍問我:「媽媽,我的骨頭裡沒有腫瘤了?」我一遍又一遍回答:「真的沒有了。」
他確信自己的骨頭已經和正常人一樣的事實之後,開始出去向護士告別,還和我一起到原來的病房向病友告別……歡快極了!
但是,張海卿仍不敢掉以輕心。2013年3月11日,她和丈夫又帶兒子去上海兒童醫院血液科看蔣慧主任的門診,蔣主任說從骨頭拍片已看不出任何腫瘤殘留,並建議每兩個月帶孩子來醫院複查一次,以觀察病情。回家後,銀爸爸四處打電話,告訴親朋好友兒子治療完勝的好消息,張海卿在同一時間上傳微博,讓所有關注銀睿奇的親朋好友分享這一好消息。
3月18日,銀睿奇終於實現了重返校園的夢想!病中,在月浦實驗學校老師的幫助和他努力下,他功課並沒耽誤太多,單科排名仍在班級前十名。
好事接踵而來,張海卿寫的日記竟被上海大學出版社相中。2013年8月,這本長達40萬字的生命日記正式出版面世,它被賦予了一個詩意的名字:《夢升起的地方——我們陪你一起抗戰「瘤」星雨》,上海月浦實驗學校校長為該書撰寫了序言,校長在序言中說:「張海卿以女性的柔弱和堅韌托起了兒子的軀體,以她生命之力,把孩子挪移到光明的地方。一位普通媽媽,因為愛而文采飛揚。一位普通媽媽,即使只能從指縫裡窺視陽光,那也要死命抓住那縷光明,感受希望,張揚夢想。」上海兒童醫院血液科蔣慧主任也為這本書寫了序言,從技術角度讚揚:「這位媽媽真不簡單,她在孩子化療期間,認真記錄了每一處細節,這一點,連好多醫生都做不到。」
8月17日,張海卿帶著兒子在上海會展中心舉行簽名售書,現場買書的讀者排成了長龍,書中雖點點悲傷,絲絲痛苦,但更多的是積極的心境和樂觀的生活態度,字裡行間,點點滴滴,可以體味到一份偉大的母愛,感天動地,讀者稱它是一本充滿愛和生命正能量的書。在書中,張海卿還把自己成功的經驗和教訓都完整地呈現了出來,對癌症病友和家屬也是一個很好的借鑑,讓很多在生命邊緣掙扎的癌症患者看到了希望。
2013年9月,銀睿奇以優異的成績升入月浦實驗學校初中部,而張海卿依然保持著每天記日記的習慣。在突如其來的災難面前,她非但沒有被擊倒,還憑驚人的毅力在喚醒兒子生命的同時,又為他送上另一種關於生命的禮物。在以後的歲月里,她還將承載起執著和堅強,築起一道愛的靚麗彩虹,托起銀睿奇更遠大的夢想!
(轉自:《知音網》)

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